Tot i que fins al 31 de març es poden fer aportacions a La Marató 2018, que va recaptar 10.715.430 € contra el càncer, la Fundació ja ha anunciat que la 28a edició del programa solidari de TV3 i Catalunya Ràdio, que se celebrarà el diumenge 15 de desembre, estarà dedicat per segona vegada a les malalties minoritàries.
Les malalties minoritàries són un ampli i divers grup de patologies de baixa incidència però de gran complexitat clínica: n’hi ha entre 6.000 i 8.000, majoritàriament genètiques, i cadascuna afecta 5 persones o menys de cada 10.000. Tot i que el nombre de pacients de cada malaltia és baix, en conjunt, són un grup molt nombrós: a Europa hi ha 30 milions de persones afectades; a Espanya, 3 milions i a Catalunya, gairebé mig milió.
Es calcula que entre el 6 i el 8% de la població en pateix alguna d’aquestes malalties, que són patologies greus, cròniques i discapacitants, i molt sovint no estan diagnosticades per la complexitat i el desconeixement de la seva existència. La meitat es manifesten en el naixement i tenen un mal pronòstic: un 35% dels pacients no supera el primer any de vida i un 22% mor abans de complir-ne 15. Un cop diagnosticats, el 40% dels pacients no disposa de tractament o, si en té, no és l’adequat. Aquestes dificultats deriven en un impacte sanitari, social i econòmic molt elevat: una de cada cinc persones té dolor crònic, una de cada tres perd autonomia i una de cada dues presenta discapacitat motora, sensorial o intel·lectual.
Les dificultats de diagnosi i tractament fan que aconseguir proves diagnòstiques i tractaments eficients i segurs siguin dos dels objectius més urgents de la recerca. La Marató busca impulsar la seva recerca, a més, és clar, de visibilitzar la realitat dels malalts i la de les persones que en tenen cura.
Des de 1992, La Marató ha recaptat més de 183 milions d’euros i ha finançat 829 projectes de recerca que han implicat 7.500 investigadors, convertint-se en una de les principals fonts impulsores de la recerca biomèdica a Catalunya gràcies a la solidaritat de la ciutadania.