La Marató: la majoria amb la gran minoria

En unes hores Catalunya es bolcarà en La Marató, que enguany servirà per visibilitzar i recaptar fons per a investigar les malalties minoritàries (consulta’n el lèxic). Són poc freqüents i molt diferents entre elles però tenen en comú que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i que provoquen discapacitat. Es calcula que a Catalunya hi ha 400.000 persones amb una d’aquestes malalties i el 15 de desembre se sentiran més acompanyades que mai.

Hi ha molta gent que va començar a treballar-hi fa mesos i no són només els professionals implicats en la realització dels programes televisiu i radiofònic –que enguany tindrà un format diferent–, sinó també els centenars de persones que de forma altruista col·laboren en l’organització de les més de 3.500 activitats festives i solidàries que se celebren des de fa dies per incrementar el marcador de La Marató.

A més, unes 3.400 persones dediquen part del seu temps a atendre els milers de trucades que els catalans realitzen al llarg de les 15 hores de durada del programa per fer possible les donacions. També se’n poden fer per via telemàtica, participant en les activitats solidàries o col·laborant amb l’adquisició del disc o del llibre.

Tant en el llibre com en el programa es dona veu a afectats i familiars (alguns de famosos com Màrius Serra, Isabel Gemio, Roberto Dueñas o Jordi Roca) perquè expliquin com és conviure amb una malaltia minoritària en primera persona, la millor forma d’arribar als espectadors. És per això que per a la campanya de divulgació i sensibilització adreçada a estudiants també s’ha elaborat un vídeo amb els testimonis de l’Alba, el Bilal i la Laura. A més, uns 200.000 joves han participat en alguna de les 5.500 sessions impartides per més de 400 divulgadors de la salut en els últims tres mesos.

Famílies i investigadors connectats

És important donar a conèixer aquestes malalties i les seves conseqüències, així com la investigació i donar suport als pacients i al seu entorn. Les associacions i les federacions de pacients i familiars donen informació, suport psicològic i emocional i ajuda pràctica per orientar a les famílies en els tràmits i la prestació de serveis.

Fa uns mesos es va posar en marxa el projecte Share4Rare, liderat per l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu. Es tracta de la primera xarxa social europea que connecta pacients, cuidadors i investigadors de malalties rares de tot el món amb l’objectiu de posar en contacte les famílies, capacitar-les i recopilar dades per avançar en la investigació de les malalties minoritàries com s’explica en aquest vídeo.

També s’ha creat una xarxa d’hospitals per intercanviar informació i accelerar el diagnòstic de les malalties minoritàries que de mitjana arriba al cap de cinc anys perquè aquestes patologies són molt desconegudes, poc freqüents i nombroses. Aquesta iniciativa de la Unió Europea busca reduir l’espera a un any el 2027.

Leave a Reply