L’atenció a persones que pateixen una malaltia greu ha estat sempre dividida entre adults i infants, i enmig queda l’amplia franja d’edat que va de l’adolescència a la joventut que no encaixa en el context d’una atenció infantil ni tampoc plenament adulta. Per aquest motiu el Servei de Cures Pal·liatives de l’Institut Català d’Oncologia (ICO) i la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques de l’Hospital de Sant Joan de Déu (SJD), així com mestres de diferents escoles del Baix Llobregat han posat en marxa el Projecte Anjana amb l’objectiu d’atendre les necessitats específiques d’aquest grup d’edat amb malalties greus, amb una visió holística i una atenció especialitzada.

El nom del projecte no és una casualitat: Anjana és una nimfa de la mitologia càntabra encarregada d’acompanyar i protegir les persones que es perden pels boscos i camins. L’acompanyament als malalts i el seu entorn en moments difícils també és la finalitat dels professionals que participen en el projecte, sobretot mestres i metges.

Afrontar una malaltia greu és una situació personal que va més enllà d’un evident malestar o deteriorament físic perquè també afecta el context social, educatiu i familiar de qui la pateix. Quan és una persona jove o adolescent qui passa per una experiència tan dura, aquestes afectacions se sumen a les habituals d’una etapa vital, prèvia a l’adultesa, ja de per si complicada. Per tant, una atenció individualitzada que tingui en compte tots els aspectes de la vida quotidiana del malalt és molt necessària.

En les darreres dècades ha augmentat la supervivència dels pacients que pateixen malalties greus. Tot i així, a Catalunya, moren cada any uns 500 infants i adolescents menors de 20 anys i s’estima que en un 60% dels casos les malalties que causen la mort fan que aquesta sigui previsible. Aquests infants i adolescents amb malalties greus incurables requereixen atenció pal·liativa especialitzada en tots els àmbits de la vida, inclòs l’escolar.

El projecte Anjana es va presentar el passat mes de setembre a l’Hospital Sant Joan de Déu durant la celebració de la jornada “Adolescent i adult jove amb malaltia greu: una intervenció sanitària, social i educativa”. En aquest acte es va seguir constatant la necessitat de treballar conjuntament des dels àmbit social, sanitari i educatiu. Treballadores socials, psicòlegs, metges, infermeres i docents van parlar sobre les seves experiències amb infants i adolescents malalts, l’adaptació a la pèrdua, la presa de decisions en el menor madur, el suport als germans, els alumnes amb pluridiscapacitat o malalties greus, el treball del dol a la família i el del dol a l’escola, entre altres qüestions.

Els responsables d’aquesta iniciativa treballen per detectar necessitats en l’àmbit familiar, sanitari i educatiu en relació a l’abordatge de situacions traumàtiques com poden ser la malaltia greu, pèrdua o mort, i poder estructurar una formació per cada àmbit per tal d’aconseguir la millor intervenció sobre les persones vulnerables que pateixen aquestes situacions.

Podeu seguir les novetats i activitats que es produeixen d’aquesta iniciativa seguint l’etiqueta #projecteanjana a les xarxes. En aquest àudio de Catalunya Ràdio podeu escoltar diferents protagonistes del projecte.